Une fois de plus, une histoire tragique, très intime, soulève une question majeure, qui doit tous nous concerner. Qui nous concerne tous. Une fois de plus, elle est liée à l’enjeu majeur pour chacun de nous : doit-on s’acharner à soigner un malade que les médecins disent condamné ?
Ici, il s’agit d’un enfant. En Grande Bretagne. Et, dans ce pays, depuis plus d’un mois, malgré le Brexit et le chaos qui a suivi les élections perdues par Theresa May, l’opinion est très mobilisée autour du cas de Charlie Gard, un enfant de dix mois, atteint d’une rare maladie génétique, qui affaiblit progressivement ses muscles et détruit son cerveau. Charlie, depuis sa naissance, n’entend pas, ne voit pas, ne pleure pas, n’avale pas. Et ses poumons ne sont animés qu’artificiellement.
Devant l’impuissance des médecins de l’hôpital britannique qui le soignent, et qui souhaitent interrompre ce qu’ils considèrent désormais comme un acharnement thérapeutique, ses parents souhaitent l’emmener aux Etats-Unis, où on leur propose de tenter un traitement génétique expérimental. Après une campagne médiatique de plusieurs mois, ils ont réuni les 1,3 millions de livres nécessaires, grâce à l’aide de plus de 83.000 donateurs.
Pour les médecins de l’hôpital britannique, ce traitement aux Etats-Unis serait illusoire. Des médecins espagnols, consultés pour donner un deuxième avis, confirment cet avis : le traitement américain a peu de chance d’être efficace et ne mérite pas d’être tenté.
Devant ce refus, les parents ne renoncent pas et saisissent alors la Cour Suprême britannique, qui donne raison à l’hôpital, en considérant que l’intérêt de l’enfant passe avant celui des parents et que le traitement proposé en Amérique serait sans effet. Les parents ayant alors manifesté leur intention de faire appel devant la Cour européenne des droits de l’homme à Strasbourg, le tribunal suprême britannique a ordonné à l’hôpital britannique de continuer le traitement de l’enfant jusqu’au résultat de cet appel.
A peine saisie, la Cour européenne des droits de l’homme a exigé que le traitement de Charlie soit maintenu jusqu’au mardi 13 juin à minuit, le temps pour elle d’étudier au fond la requête des parents et de statuer. Nous en sommes là, à l’instant où j’écris.
Au moment où la Grande Bretagne remet en cause sa soumission au droit européen, une question majeure, d’un citoyen britannique, est donc ainsi soumise à un tribunal européen : des parents ont-ils le droit de financer un traitement alternatif à l’étranger pour leur enfant, alors que les médecins de leur pays veulent interrompre les soins, qu’ils considèrent sans espoir ? Plus largement : Les parents défendent-ils l’intérêt de leur enfant ou le leur, en s’acharnant à le faire soigner alors que la médecine le condamne ? Cherchent-ils vraiment à donner toutes ses chances à leur enfant, ou seulement à ne pas se sentir coupable, sans égard pour la souffrance du malade ? Peut-on donner un tel pouvoir aux juges ? Ou faut-il le laisser aux parents ?
Pour ma part, je ne vois comment il serait moralement et humainement possible d’enlever aux parents un tel droit de faire tout ce qui est possible pour rétablir la santé de leur enfant, surtout si celui-ci n’est pas en état de décider par lui-même. Et j’espère que la Cour Européenne autorisera les parents à emmener leur enfant en Amérique.
Naturellement, un autre problème se posera un jour, plus vaste encore : Comme on ne pourra pas financer par des quêtes toutes les situations de ce genre, il faudra décider si la collectivité nationale peut, ou doit, financer le meilleur traitement possible dans le monde, pour tout malade de cette collectivité, ou au moins pour tout enfant, qu’un tel traitement peut sauver, ou au moins à qui il peut donner une chance de rémission.
Au moment où la médecine, comme le reste, se globalise et où chacun cherchera, exigera, le meilleur traitement mondialement disponible, on ne peut plus négliger cet enjeu.
Le cas de Charlie Gard doit au moins nous pousser à y réfléchir, avant qu’il ne s’impose.